これまでに受けた治療（いまだ寛解せず）

2019年8月長期の高熱＋腹痛により緊急入院、血液検査や内視鏡を受けた結果わかったことは…サイトメガロウイルス腸炎か潰瘍性大腸炎かクローン病かはたまたほかのウイル性の腸炎かというややこしい状況であるということ。

潰瘍性大腸炎ならまずはステロイドを使いたいけど、サイトメガロウイルスは確実に存在してるからステロイドは使えないこと。
腸の炎症はエグいけど解熱鎮痛剤と抗生物質で耐えるしかないということ。

そんなこんなで一月入院して9月に退院し、今後は大学病院で診てもらうことに。

大学病院で専門の先生に診てもらえることになったものの、CRP（炎症反応）がめちゃめちゃ高い上にまだサイトメガロウイルスがいてるから何もできないと。

なんてこったい。

で、やっと11月からステロイドが始まったのです。

ステロイド
最初は確か30ミリだったかな？今は漸減して10ミリ服用中

顔がむくんだりニキビできたり副作用でるかもと脅されていたけど何も出ず。
安心していたら今年に入ってから顔が荒れだすニキビもりもり。今なおニキビもりもり。

ちなみに抜け毛がすごい時期もありました。これもきっとステロイドのせいだろうな。そうであってくれ。

アサコール
潰瘍性大腸炎で処方される薬の中では比較的使いやすい負担の少ない薬らしい。たまにアレルギー反応が出る人がいて、私の主治医の体感では100人いて10人居るかいないからしい。なら安心だアレルギーなんて出ないだろう。

でた。

血液検査で詳しく調べた結果アサコールの成分にアレルギー反応がありました。
これで一番簡単な潰瘍性大腸炎の治療が不可能に。南無。

アレルギーがでるとどうなるかというと、下痢ですね下痢がひどくなります。

服用し始めて1週間ほどすると少し効果が出てきたような感じがあったのですが、2週間ほど経った頃には逆に下痢が目立つように。服用をやめるとひどい下痢は治まりました。

メサラジン5-ASA製剤（ペンタサ、アサコールなど）服用してるけど良くならない、むしろなんだかお腹の調子が悪いようなと感じる方は主治医の先生に相談してくださいね。アレルギーが出ることを知らない先生もいるそうですよ。

レクタブル注腸フォーム
その名の通りフォームを注腸する薬。なんのこっちゃ。

小さい缶のなかにガスと薬が入っていて蓋を押し込むと薬剤が泡になって出てくるんですが、お察しの通りお尻の穴に直接注入する必要があります。

これまたお尻に差し込むノズルが割と大きくて、ちょっと太めのボールペンくらい。

なんとか薬を注入でできたと思えば新たな問題が発生。
そう、すぐにトイレ行っちゃうんです。せっかく注入したフォームが…。グッバイフォーム。

ただでさえ腸が過敏なのにお尻から直接入れたらそら反応しますよ。
結果私の症状には合わず、1か月使用してレクタブルは終わりました。

ただ使用して2週間ほどで効果が出てすっかり良くなる人もいるそうでして、もしかすると比較的軽症の方にはすぐ効果が出るので良いのかもしれません。

ちなみにその名の通り泡で出てくるのですが、この泡かなり濃密？な泡でお尻から漏れてくることはありませんので安心してください。

エンタイビオ
潰瘍性大腸炎で使用する点滴のお薬

通院で受けられる点滴で、一回当たりおよそ1時間ほどかかりました。副作用は頭痛や倦怠感などあるそうですが特に何も起こりませんでしたし、投与後は感染症にかかりやすくなるようですが問題ありませんでした。

唯一問題があったとするならば、1時間かかる点滴投与中のトイレでしょうか。もちろん病院なのでトイレは近くにあるし、入院中は嫌というほど点滴しながらトイレ往復してたので慣れたもんなのですが、できることなら点滴中にトイレは行きたくないんですよね。

さてエンタイビオの効果ですが、計4回投与しましたが残念ながら私には効果がありませんでした。年明けに三日ほど寛解したか？と思える日があったけども、その後元の状態に戻りましたね。

このお薬すごく高価なようで確か一回20数万円と聞いてますので、よほどのお金持ちじゃない限り指定難病の受給者証がないと受けられませんね…。受給者証があれば月当たりの潰瘍性大腸炎の治療に関する負担額の上限が決まるので何の心配もなく受けれるのでご安心を。上限はその人の所得によりますが、大体上限1～2万の方が多いのでは。

エンタイビオも効果がなく次はゼルヤンツという今までの薬とは少し作用が違う強めの薬か？というところで先生から治験の話が来まして、今はオザニモドの治験に参加しております。服用し始めて一月ほどですが、効果があるようなさして無いような…。微妙なところで劇的な変化は無し。治験参加前にした内視鏡の結果が良くなかったので当たり前かって感じですけども。

さぁ寛解する日は来るのか、果たして。